Advisory board: la voz del paciente (3)

EL ADVISORY BOARD EN TRES ACTOS · PARTE 3

Por Isabel Martín Manjarrés

¿Cuál es el perfil que no siempre se ve en el ad board (pero siempre está)?

En un AB clásicamente hay dos partes convocadas: el laboratorio que hace de anfitrión y plantea las preguntas, y el comité de expertos que —en virtud de su conocimiento— da respuesta a esas preguntas.

Suele haber, en muchos casos, una tercera parte invitada: los moderadores o facilitadores profesionales, que tenemos el honor de asistir para mediar de forma neutral. Nosotros vamos en calidad de árbitro, para pitar falta si dos asesores se pisan al hablar y, a veces, un poco en calidad de border collie, para ayudar a avanzar la conversación si las ideas se quedan paradas en medio del camino como ovejitas despistadas.

¿Y qué parte es la fundamental? ¿El laboratorio? Está claro que sin la voluntad del personal del laboratorio la sesión no se materializa, la idea nace de ellos y ellos son quienes la hacen posible. ¿Los asesores? La sesión lleva su nombre. Sin el comité asesor no hay ni board ni advisory. ¿El facilitador acaso? Si hacemos bien lo nuestro somos un mero actor secundario; se ve el efecto de lo que hacemos, eso sí, pero no somos protagonistas.

Cualquier colaboración entre la industria y los profesionales sanitarios debe servir para intercambiar información útil sobre el uso adecuado de fármacos o las necesidades no cubiertas en una patología. Por tanto, dicha colaboración tiene el potencial en sí misma de identificar problemas y soluciones para mejorar la práctica clínica.2

Así pues, si todo se hace bien, ese intercambio que se produce en una sesión colaborativa tendrá un impacto último en los pacientes, que son los receptores de ese fármaco y los beneficiarios de un buen uso de este.

En muchos casos, las respuestas que recogemos en los AB apuntan claramente en este sentido. Y acabamos concluyendo, tras sesiones intensivas de trabajo, que hace falta formación específica entre los profesionales para reducir el infradiagnóstico, que se precisa un nuevo enfoque para aceptar un cambio de paradigma terapéutico o que es esencial la colaboración entre varias disciplinas médicas para mejorar la vida del paciente. No son, por tanto, conclusiones sencillas que se vayan a resolver de un plumazo y a golpe de PowerPoint, sino líneas de trabajo concebidas con el fin de mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad tratable. Las conclusiones de los AB son a menudo la materialización de la misión, visión y valores de los laboratorios, esos que vemos aparcados a menudo en un rincón de la web corporativa.

Por otro lado, un AB también puede convocarse en torno a un comité de pacientes. En este tipo de sesiones, los pacientes están presentes de forma explícita y en calidad de expertos en sí mismos. La intención de estas reuniones es generar discusión y colaboración en temas en los que se busca la opinión acerca de contenidos o iniciativas para los propios pacientes y su entorno: fundamentalmente el diseño de protocolos o herramientas digitales y la elaboración de materiales informativos, consentimientos o cuestionarios.3

En un momento en el que el empoderamiento de las personas que conviven con una patología es cada vez más real y evidente, la medicina centrada en el paciente que se menciona en muchas publicaciones no puede quedarse fuera de las sesiones de asesoría. Si el tema a tratar gira en torno a medicamentos de prescripción, no se podrá contar con los pacientes dentro de la sala, por cuestiones legales evidentes. Pero de alguna manera siempre están.

Hace poco, un especialista me lo recordó durante una sesión. Dijo: «Llevamos un rato hablando de temas muy importantes, pero aún no hemos escuchado la voz del paciente.» No había pacientes en la sala, pero todos comprendimos al vuelo a qué se refería.

Así pues, si sabes qué quieres conseguir y tienes claro el beneficio potencial que un AB puede aportar a tu proyecto, solo hace falta ponerse a trabajar para modelar bien la estructura y el contenido científico sin dejar de incluir la perspectiva humana.

Referencias

  1. European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA). efpia.eu.
  2. Anderson A, Getz KA. Insights and Best Practices for Planning and Implementing Patient Advisory Boards. Ther Innov Regul Sci. 2018;52(4):469-473.

Profesional sanitario escuchando a una paciente